Anais - 11º CBCENF

Trabalhos

Título PAPEL DA ENFERMAGEM JUNTO AO PACIENTE PORTADOR SÍNDROME DE HUNTER EM USO DE IDURSULFASE-ELAPRASE
Autor
ANA MARIA VAZ DE ALBUQUERQUE (Relator)
Modalidade Pôster
Área Sistematização da assistência
Tipo Relato de experiência

Resumo
INTRODUÇÃO: Síndrome de Hunter ou Mucopolissacaridose tipo II é uma doença crônica, progressiva e de caráter multissistêmico, causada pela deficiência da enzima iduronato-sulfatase, ocasionando o acúmulo de glicosaminoglicanos no interior dos lisossomos de diferentes tecidos. OBJETIVO: Descrever o papel da Enfermagem durante a TRE através do relato da melhora apresentada por um paciente com Síndrome de Hunter após 16 infusões de Idursufase (Elaprase®). PACIENTE/METODOS: Paciente M.P.R.,10 anos, sexo masculino, portador da forma grave da Síndrome de Hunter, com grande comprometimento cognitivo e complicações respiratórias recorrentes. Avaliado clinicamente por um especialista depois de quatro meses (16 infusões) de terapia de reposição enzimática com Idursulfase (ELAPRASE®). As informações foram coletadas do prontuário do paciente, de entrevista com familiares e com a equipe de saúde que atende o paciente. RESULTADOS: Paciente apresentava vários episódios de internação por desconforto respiratório recorrente, com grande irritabilidade, choro constante e sono escasso. Tanto a equipe de saúde quanto os familiares relataram a percepção da melhora do quadro respiratório, das contraturas articulares, do aspecto grosseiro da face, da pele e dos cabelos. A progressiva melhora da irritabilidade, da agressividade, da quantidade e qualidade do sono, bem como da interação social tem facilitado a abordagem da equipe de saúde com o paciente e com sua família. CONCLUSÃO: A TRE com Elaprase® tem se mostrado eficaz na melhora clínica do referido paciente, inclusive quanto ao aspecto de seu comportamento. A função da enfermagem não é apenas estar presente no preparo da infusão ou verificar os sinais vitais e possíveis reações adversas, mas oferecer ao paciente e seus familiares o apoio necessário para compreender eventuais mudanças na evolução clínica. A Sistematização de Enfermagem quando aplicado traz resultados para ambos, tanto ganha o paciente, a família e a enfermagem.